文／馬偕兒童醫院床邊老師李姿瑩、徐蔚君
早上七點鬧鐘響起，在媽媽的催促聲中伸個懶腰、賴個床，梳洗更衣揹上書包，拎了早餐奔向校園，在和同學的嬉鬧聲中展開一天的學習……。這樣看似簡單的日常，在兒癌孩子身上卻是一幕可望而不可及的風景。
1982 年修訂的「強迫入學條例」規定，6 至15 歲的孩童須強迫入學，這是我國施行九年義務教育的開端。三十幾年來，若無特殊情形，國內每一名年滿6 歲的學童，都有到校接受教育的義務和權利。不過，孩子罹患癌症的治療期間，因為抵抗力過低，在專業醫師的醫囑下，通常不建議病童到校上課；而為了不影響學齡兒童的受教權，1999 年起，臺北市教育局特別安排特教老師進入醫院教學，並提供相關教育服務，負責身體病弱學生在院密集治療期間的教育輔導，主要服務對象為義務教育階段的癌症病童，目的在於：
1. 提供國民教育階段需長期住院接受醫療之學生適性化、個別化之特殊教育服務，保障其就學權益。
2. 透過課業輔導、心理輔導、生命教育、轉銜服務等方式，協助學生獲得良好的生活與學習適應，並建立其自信心。
3. 實施學生家長之親職教育，培養合適教養態度及方法，提供教育資源相關資訊。
馬偕兒童醫院由教育局派駐兩名教師，固定與兒童血液腫瘤科合作，多年來已有足夠默契，只要有新發病的學齡兒童，主治醫師便會告知家長，團隊中有老師可協助解決孩子就學的問題，讓家長在孩子初發病的慌亂之時，能減少一點對學業的擔心。雖然床邊教育的設置之初，主要考量是保障孩子的就學權益，但在實際的服務上，會依據病童的年紀、教育階段、疾病的治療進程、家庭的需求及各個不同面向而有不同的安排。
學齡前階段：透過繪畫、勞作或各種遊戲增加肌肉動作的練習，培養自理的能力，增加因住院生活受限而缺乏的常識及生活經驗，建立友伴關係等等。很多學齡前的病童因為治療而失去唸幼兒園的機會，沒有團體生活及學習的經驗，在日後國小教育的銜接上尤其讓家長擔心。因此，只要發病年齡在大班以上，老師均會介入教學，為病童將來進入國小所需的各項能力做準備，並協助家長做入學的相關申請。必要時，也協助家長申請暫緩入學，讓孩子能安心治療，有更多時間培養進入小學的能力。
國小及國中：此階段為義務教育階段，因此床邊教學的主要目的為幫助病童能跟上學校的課業學習，並且維持學習的習慣。除了床邊教學外，各縣市均有「在家教育」的服務，讓病童在返家休養時，或在門診化療的期間也能有老師到家裡進行一對一的教學。床邊教學和在家教育的配搭，能讓正值義務教育階段的病童，即便在治療期間亦能享有受教權。
高中以上：在高中階段發病、非義務教育階段之學生，床邊老師會考量學生的意願與療程，協助其申請在家自行教育或休學，並於治療期間提供學生時間規劃的諮詢。治療期間雖不能到校上課，希望學生們亦能規劃自己的生活，營造自學的環境，讓「學習」不間斷。
除此之外，兒童因罹病而造成生活上重大轉變，因此在心理上常容易出現失落感、罪惡感、容易焦慮不安等負向情緒；長時間的治療過程，當中甚至可能經歷復發、感染、癌細胞轉移等過程，每個進程都有可能打擊病童之自信或自我概念，進而影響未來之生活適應。
學生的受教權雖是床邊老師這角色萌生的首要原因，卻僅是床邊老師在馬偕的眾多任務之一。床邊老師給予學生與家長情感的支持與同理之餘，也會連結團隊中的社工師、關懷師與心理師等角色，使病童與其家庭成員的身體及心理層面的需求都能獲得照護。
希望在馬偕治療的病童，不僅是能夠學習不間斷，更能在溫暖有愛的陪伴下配合治療，自主且多元地學習。◎
