文／馬偕兒童醫院社會工作師李濟鴻
當電腦醫療會診畫面跳出「兒癌新發病童」，總驅使我第一時間踏入病房，用簡單的話語表示：「您好！我是兒科社工師，可以坐下來談談嗎？此時需要與您一起共同面對孩子的疾病……」也許主要照顧者一開始對社工師的角色有點陌生，但就在不斷地會談中，從「認識彼此」開始建立關係，由簡單寒暄進展到深入對話，也讓我慢慢走入病家的內心世界。
「癌症」總是讓人在第一時間難以接受，大家對「癌」心存恐懼，擔心無錢醫療、害怕疾病奪走孩子、不願孩子脫離家庭與學校、不想孩子頂著光頭帶著病容一直住院……，家屬總是不自覺將疾病與絕症畫上等號，帶著滿滿的負面情緒無處可去。我常看見主要照顧者彷彿不斷逼自己走上懸崖，在懸崖旁無助停留，失去方向。
儘管癌症可預防、可治療的觀念已普及化，但根據衛生福利部十大死因最新統計，癌症已36 年蟬聯首位，統計數據讓人聞癌色變，總擔心下一位是自己或是家人，惶惶不可終日，真的發生時「心病」反而比「疾病」還難醫。
家屬的自責與困擾
疾病初期
「前幾天還好好的，發燒、退燒後又發燒，孩子不斷喊痛，診所要我們帶去大醫院檢查，心中就有很多的不安，檢查後醫師說是癌症，為什麼會有癌？真的不懂？發燒不就是感冒，跟癌症有甚麼
直接關係？」
「是我沒有照顧好孩子才讓孩子生病，是我忽略了什麼才讓孩子罹患癌症」
「應該是我們忙工作將孩子丟給學校、安親班照顧才讓他生病」疾病中、後期
「陪著孩子住院心中一團亂，接下來不知道該怎麼辦？」
「目前藥物控制不住孩子的疾病，我照顧孩子沒有工作，只靠先生的薪水，先生還需要養家負責基本開銷，面對自費藥品該怎麼辦？」
「回家都配合醫療上的叮嚀照顧，孩子現在又突然發燒入加護病房？生死狀況不明確，老天爺到底要考驗什麼？讓我好難接受！」
特別是兒癌病童的家屬，更是會出現情緒與自責，不同病程會面臨不同的困擾，需要團隊以「家」的整體性來協助。社工師協助 降低對醫療環境陌生與治療上的擔憂多數家屬剛開始照顧癌童時，對於癌症的疾病與治療認識都不多，醫療訊息突然大量湧入，主要照顧者多半很難消化；也有家屬對醫療權威害怕，不敢詢問導致溝通不良。此時，社工師通常會鼓勵家屬將自己當作什麼都不懂的學生，有困惑時就主動詢問醫師，並將所有檢查數據確實記錄，透過檢查數據就會找到與醫師對話的平台，當家屬越了解醫療，相對的對於疾病的擔憂就會降低。
正向面對疾病與情緒
此外，看著病童不斷住院、打針、吃藥，疾病所造成的壓力不僅在病童身上，更會移轉到主要照顧者身上。倘若治療不順利，彼此感受到的壓力將更大。兒癌病房採取團隊照顧的方式來陪伴，醫師如父，團隊如母，在有愛的大家庭中，給予最真誠、貼心的支持，期許家長與病童如果有壓抑的情緒或不安的心情，除了到社會服務室找社工師之外，醫療團隊都可以共同陪伴。
自費醫療的壓力
有了全民健保之後，醫療費用不再是主要問題，但自費藥品一針一劑都需要用劑量來換算，費用仍然常壓得家屬喘不過氣。此時社工師通常會協助家屬，針對個別家庭經濟狀況評估，並代為尋找適合的社會資源協助，降低預期中的壓力。
維繫曾有的家庭功能
兒童罹患癌症會讓家庭生活作息、原有生涯規畫產生巨大的改變，癌童在確診治療前半年常以醫院為家，父母往往要面臨其中一方離職照顧孩子的抉擇，同時還要學習疾病照顧，焦慮如同熱鍋上的螞蟻。此時家中若還有其他手足，很容易被忽略或缺乏照料。父母與主要照顧者一顆心要往兩邊跑，分身乏術，如果能同心合意，那麼可以成為一股堅定的家庭支持力量；若是步調與態度不一致，則很容易忽略其他家庭成員的需求，導致親子、夫妻、婆媳等等關係改變，埋下未爆彈。當家人無法共同面對時，戰火就會漫無止境的擴大，「一人生病，全家得病」。因此我陪伴不同的家庭時，除了強調全家共體時艱，互相體諒的重要性外，也常提醒主要照顧者別忘了關心自己其他家庭成員。社工師會不斷思索，如何與他們並肩作戰，鼓勵家庭成員發展有效的因應方式來面對疾病。
每當看到站在懸崖旁的家屬，我心中總是渴望的吶喊：「癌症非絕症」，透過會談，努力想讓家屬明瞭有以上的方向可以協助與陪伴。在治療這條路上，家屬與病童絕不孤單，兒癌醫療團隊就像隱形的翅膀會帶著您飛翔，讓兒癌家庭行走的每一步均會看到「平安」。◎