「雙個十年 相約在愛裡」 小兒腎臟移植病人、家屬團圓派對

文/淡水馬偕社區服務課課長蔡莉莉

馬偕紀念醫院小兒腎臟移植團隊由小兒外科醫師、小兒腎臟科醫師、小兒外科護理師、加護病房護理師、社會工作師、營養師組成。1994年6月中旬完成第一例小兒腎臟移植手術。經歷21個寒暑,當時進行腎臟移植的小孩童-雁雁、莓莓、陸陸都已經長大成人了。

第一位進行腎臟移植的雁雁當時是小學五年級的學生,雙眼嚴重弱視。第二位腎臟移植的莓莓為幼兒園中班5 歲小女孩。第三位腎臟移植陸陸是3 歲的小男童,也是全國年紀最小的換腎孩童。

但三位孩童在換腎後不久,卻都因為排斥問題與移植失敗,而再度重返了洗腎的日子。即便如此,在家屬與病童眼中,雖然手術未能成功,主治大夫就像是他們「生命天使般」,永遠都是那麼地感激與懷念。

除了莓莓後來幸運地在他院成功的換腎,目前身體狀況良好;雁雁和陸陸每週一、三、五,仍會固定到馬偕紀念醫院洗腎,數十年如一日。目前已經30 多歲的雁雁,依然清秀與害羞,獨立懂事的她洗完腎後,通常都是由值班護理師們扶著到6 樓洗腎室外的樓梯口,再自行慢慢摸索著樓梯的扶手下樓,搭車返家休息。而陸陸現在也已20 幾歲,今年完成大學學業,目前正在尋找工作,踏上人生的新旅程。

1994 年間,雁雁在小兒科加護病房治療時,有一段非常感人的溫馨故事;當年有一位年輕、熱忱,充滿朝氣的實習醫師方俊凱,為了要關懷雁雁,每天在忙碌的實習醫療工作告一段落後,主動到小兒加護病房內,彈著吉他、唱兒歌,讓雁雁覺得溫暖不孤單,勇敢地接受各種疼痛的治療。20 年後,方俊凱醫師已是馬偕紀念醫院精神部主任,身兼安寧教育示範中心及自殺防治中心主任等要職之「深肚」名醫。

另外還有一位當年的小病童珍珍,媽媽懷孕4 個多月時,因為誤食感冒藥,以致於珍珍出生時,脊椎嚴重受損,合併水腦與神經性膀胱等多重障礙。珍珍曾在淡水馬偕讓神經外科蔡宗佑醫師作水腦引流手術、小兒外科許錦城專員也為其做過多次膀胱手術,自14 歲起,便因嚴重的腎衰竭而開始洗腎。雖然2013 年間,珍珍在更換水腦管子時,手術發生感染病逝,珍珍父母迄今仍然十分不捨與難過,但心裡對於馬偕所有的醫療團隊感恩不盡。

串連這些病童故事的「小兒腎臟移植病人家屬團圓派對」,緣起於2015 年,我與當時小病童們的主治醫師、現高雄醫學院蔡淳娟副院長電話聯繫。蔡淳娟副院長在電話的那頭開心地說著「好想念這群孩童,不知道這些年來他們過的如何呢?」、「好想看看他們喔!」。回憶一幕幕又回到了1994 年,當下我心中悸動不已,即刻邀約蔡副院長一起把醫療團隊找回來,要與長大的孩童和家屬們來個「Reunion」。

蔡副院長欣然同意,安排北上至馬偕紀念醫院團聚,也立即聯絡邀請悉心帶領、指導醫療團隊照護的領頭羊黃富源教授;我則馬不停啼的聯繫著體力充沛、手術精緻的許錦城專員以及當年天天在病房彈著吉他,為著住院病童駐唱的方俊凱部長,還有熱情、辛勤照護著大家的張瑛珍護理長、陳雪真督導、林麗滿護理長、周麗華護理長、李夢玲護理師、潘愛蘭護理師、宋貞慧護理師等小兒腎臟移植團隊成員。醫療團隊也積極找回當年的小病童與家屬們。

當時轉至他院移植的莓莓,留在醫院的老地址早已失聯。幾經輾轉,終於尋找到莓莓芳蹤,寫了一封邀請信函,在12月初聯絡上莓莓爸爸。爸爸說莓莓有收到信,仍在猶豫要不要來參加聚會。因此社會工作師趕緊要了莓莓的手機,積極邀約。最後莓莓終於願意參與團聚,正是社會工作師的鍥而不捨,無怨無悔的精神,將這群人「相約在愛裡」,見證馬偕小兒腎臟移植團隊「雙個十年」之歷史時刻。

馬偕溫馨Reunion 團隊陪伴成長「Reunion」當日是個微涼的天氣,早上8點多,珍珍媽媽第一個來到第一講堂,表達:「這麼多年來受到馬偕醫療團隊的照護,一定要來跟所有醫療團隊致謝。」永遠精神抖擻的許大刀—許錦城專員,查房後、門診前也來到會場問候珍珍媽媽。

黃富源教授也走向病友及家屬一一寒暄、問好,聆聽她們的近況。看著這三位孩童的成長,黃教授心中充滿欣慰與成就感,他仍像當年溫馨地提醒孩童與媽媽們要好好地照護自己的身體,細心叮嚀帶給病童及家屬極大的希望與力量。

前社會服務室主任‧ 陳景松牧師亦前來替醫療團隊與孩童、家長們作祝福禱告。祝禱中,感受到陳牧師對這群孩童深厚的感情與關愛。1994 年至今,馬偕小兒科部、小兒外科與社會服務室,一直是堅強的「鐵三腳」與「關懷品牌」。

蔡淳娟副院長主持「時光隧道~ 填補曾經遺失的生命故事」與心靈交會時光,輕柔、優雅的訴說著馬偕過去的種種。播放影片時,溫馨、快樂的回憶片段歷歷在目。蔡淳娟副院長期勉「Reunion」中大家要一起走進填補曾經遺失的生命經驗。

陸陸靦腆的說:「小時候的自己是個很『蕃」的小孩,能活到現在真的是要很感謝醫師、護理師的辛勤照護。」陸陸媽媽亦感謝:「陸陸自小經歷過許許多多的病痛,身上的刀疤重複又重複,是十分地辛苦的。這20 多年來都是由媽媽扛起照顧陸陸的責任,今天看到成長的陸陸,完成學業,也可以不與社會脫節,內心十分地高興。」而直到現在仍負責照護雁雁與陸陸洗腎的孟玲護理師十分欣慰他們轉變的獨立而有自信。

過程中,第一講堂時而傳來歡笑聲,所有27 位「Reunion」的有緣人,雙眼濕潤,經常是輕輕地擦拭著由雙眼流下的熱淚。馬偕兒童醫院醫務部邱南昌主任也特別抽空勉勵病童與家長,許錦城專員也信守諾言,再度到講堂鼓勵病童與家長,並與所有人拍照留念。當年那位年輕的實習醫師—方俊凱,也拿著吉他,為所有與會人彈奏著英文樂曲。由蔡副院長的結束祝福禱告,所有與會人同心,幸福滿滿,期待未來再相會。

社會工作師在馬偕社會服務室工作了30 個寒暑,藉著Reunion 讓病人與家長們相互鼓勵與分享,建構其支持團體,讓病人與家屬了解到雖然腎臟移植手術失敗了,但是小兒腎臟移植醫療團隊仍然持續關懷與陪伴他們。期勉藉由此次的相聚,關懷這群自小罹患尿毒的患者,勉勵他們定期規律洗腎、作好飲食控制,作好自我健康管理,繼續增進健康的人生。◎