文/編輯部
去年兒童節,馬偕兒童醫院舉辦《孩子,我陪你奮鬥》畫展,透過兒癌畢業班家長的巧手,邀請大家關懷癌童父母的需要。今年3月,馬偕兒童醫院與基隆愛樂合唱團將共同舉辦一場「看見幸福音樂會」,期盼延續對於癌童家庭的關懷與支持。這場音樂會的靈魂人物,主持人楊月娥小姐以及基隆愛樂合唱團指揮盧智卿先生,同時也有著「馬偕兒癌畢業班家長」的特別身分。
他們的小女兒-小蓁在17 歲10 個月時,確診罹患急性前骨髓細胞白血病,去年結束療程,康復「畢業」,全家人的生活轉了個彎,卻更緊密。
那晚進了急診室
「有時候不敢再回頭想,怕自己悲從中來。」楊月娥回憶起那段在馬偕兒童醫院治療的過程,講到激動處,眼淚依然在眼眶打轉。
小蓁發病時才剛升上高三,青春正漾,爬樓梯卻開始會喘、暈眩,還有身上莫名出現的瘀青,原本楊月娥以為這都是小蓁壓力大拒學的藉口,沒想到卻是身體越來越明顯抗議的開始。
2017 年9 月,小蓁的血液報告,讓機警的診所醫師建議她們立刻至馬偕兒童醫院,從那晚開始了長達八個月的治療旅程。
小蓁確診血癌的那晚,發生了客運車禍事件,在急診室裡看著電視新聞的報導,楊月娥收起淚水,和盧智卿說,「幸好小蓁不是一下子就走了,我們還有機會。為了孩子我們要做點什麼,絕對不輕易放棄生命。」
小蓁(左)與楊月娥在馬偕兒童醫院治療
醫院大飯店 全家人「心」的旅程
每次住院治療,楊月娥總形容是住進了「醫院大飯店」,在馬偕兒癌團隊的照護下,全家人一起積極面對療程計畫的「功課表」。
楊月娥說,後來才了解抗癌成功有三大關鍵因素:正確治療、家人的支持陪伴,以及保持愉快的心情,「很高興那時候,我們都做到了。」
在楊月娥臉書粉絲團上可以看到一張張全家福,展現出家人間的好感情,但其實正如同其他家庭,小蓁全家也曾經歷過一段緊張的時期。小蓁需同時面對治療與課業的重擔,姊姊也協助照顧妹妹,分擔父母龐大的精神壓力,父母更是忙得暈頭轉向,往返於醫院、家庭、工作之間,夫妻倆兩地輪班,根本無處抒發情緒。
有次,楊月娥從醫院打電話給在家的盧智卿,接起電話的另一頭卻是一陣啜泣聲。原來那時盧智卿正在拜菩薩,在信仰面前,再也撐不住心中積累的不捨與難過,情緒透過電話線傳遞到話筒另一端,夫妻倆分隔兩地,大哭一場。
住院治療的小病童,常因藥物作用或是生活沒有重心,過著日夜顛倒、作息不正常的日子。但盧智卿認為,孩子病痛雖然心疼,但不等於要一味的寵溺導致亂了秩序,父母有引導孩子的權柄,也是孩子的榜樣。
所以他們規範小蓁要有個「住院的態度」:三餐規律,該做的事情確實完成。治療的那八個月,正好是小蓁準備升大學的那一年,在家人支持下,小蓁不但持續學業,準時應考,與同學的連結也依然深刻,好人緣的她還有同學幫忙直播上課情形,讓她雖然在醫院治療也能跟上同學的腳步。
熱愛繪畫的小蓁抗癌成功,成為大學新鮮人。
父母好,孩子才會好
這個番外篇,雖然打亂了一家人原本的步調,但走過這一遭,楊月娥常鼓勵周圍的人「遇到挫折,不要急著抱怨,面對的時間夠長才能體會生命來的課題。」當時正逢工作轉換跑道,但是卻因此有時間能照顧小蓁;小蓁雖然不能進入設計科系,卻能在舞台上發光發熱;一家人同心合一,挺過難熬的治療過程。
在陪病的過程中,楊月娥最能體會癌童父母的難處與心酸,父母放下一切全心照顧生病的孩子,還要顧及家庭經濟、其他家人、孩子情緒的重擔,備嚐辛苦也只能往肚裡吞。
現在,楊月娥開始接觸到許多兒童癌症相關團體與社會資源,她發現對於病童,無論是治療、經濟,或者心理層面的需求,都有資源伸出援手。然而,兒癌家庭中的父母,在承擔壓力的同時,他們的需要卻被「隱形」了。
「因為自己走過,所以我知道那有多辛苦。」住院期間,楊月娥會和「兒癌同學」的父母接觸,她發現許多父母不善於表達,或者分身乏術、疏於照顧自己的需要,但她認為父母是孩子的支柱,「父母的心態會影響孩子,父母好,孩子才會好。」
大家一起來做好事
因此當馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科葉庭吉主任和楊月娥聊到兒癌家庭的辛苦,許多清寒家庭連負擔醫藥費都有困難,她決定捲起袖子來辦一場音樂會,用自己擅長的事,集合大家的力量,一起做點好事。
楊月娥以福報存摺來比喻,平時幫助需要幫助的人就像是在累積存款,需要的時候就能提領。
「看見幸福音樂會」以此概念出發,由基隆愛樂合唱團、雙下巴重唱團、豎琴獵人李哲音、陶笛阿志、台北陶笛樂團等音樂人參與演出。在這場音樂會裡,要邀請持續關注兒癌家庭的人,還有原先認為自己與兒童癌症沒有交集的人,都能敞開心,一起來關心癌童,支持父母。透過音樂訴說的兒癌故事,一齊看見並把握眼前的幸福。◎
張小燕(左2)來替小蓁加油打氣。
「看見幸福」音樂會
主辦:馬偕兒童醫院、基隆愛樂合唱團 |