馬偕人工電子耳病友會二十年 不向命運低頭 家屬組成門診志工團體彼此陪伴

文/馬偕紀念醫院耳鼻喉科資深主治醫師林鴻清

人工電子耳(人工耳蝸)之原理與應用多數極重度感音性聽障者其主要病變處是「耳蝸毛細胞」損失,其聽覺神經傳導路徑其實是完整的,因此可利用人工電子耳幫助恢復聽力。

被稱為「人工電子耳」的「人工耳蝸」,其原理是藉由微量電流刺激殘存聽神經,將聲音訊息傳送到患者大腦皮質,人工耳蝸的主要構造分為開刀植入部分(implant)及體外配戴部分。體內植入部分包括置於耳蝸內的電極串、耳蝸外地極以及固定在顳骨上方的解碼器(decoder);體外配戴的是線圈、耳掛式麥克風及語言處理器。人工耳蝸植入手術完成後,在術後1-2 個禮拜,確定手術傷口癒合良好,聽力師即進行「開機」(mapping),亦稱作設定電流圖,即對外在配備- 語言處理器 (speechprocessor) 進行設定,讓人工耳蝸真正開始運作。

人工耳蝸啟動之後,必須配合聽力師的聽能復健、語言治療師及聽障老師的教導,才開始辨識新的語音訊息及學習口語。先天聽障幼童或學語前失聰之幼童,一般要經過6 個月以上之訓練才會顯現成果,經過1 年便可達到令人滿意之聽語發展。至於無論是成人或小孩,在學語後失聰之病人,亦即失聰仍有口語能力者,則聽語復健之時間則較快,常在數週之內,便可得到滿意之效果。

人工電子耳在世界、台灣和馬偕之發展在人工電子耳發展歷史中,最為重要者為澳洲的Cochlear 公司於1985、1990 年分別推出使用於成人、孩童的多頻( 多電極) 電子耳。現今世界上主要的電子耳供應廠商有澳洲的Nucleus、奧地利的Mel-del 和美國Advance Bionics 三大系統。透過手術植入人工電子耳,輔以術後聽能復健和語言訓練,已有越來越多的重度或極重度聽障患者重回了有聲世界。目前全世界接受人工電子耳植入者約為40 多萬人( 多數為成人)。

至今,台灣多數醫學中心均有能力從事此項手術,迄今共完成了三千多例的患者植入,其中多數為先天性失聰的孩童,與國外病例多數為成人者的情況不相同。馬偕紀念醫院於1998 年首先施行第一例人工電子耳植入手術,患者為藍眼珠病童,至2017 年底統計本院已完成180 多例。台灣聽障兒童另有非常幸運一點,近年來有雅文兒童聽語文教基金會、婦聯會聽障基金會等相繼投入人工電子耳孩童的聽能復健,使得人工電子耳之效能更加顯著。

馬偕紀念醫院「人工電子耳之病友」聯誼與門診志工團體

為了關懷接受人工電子耳植入的病人、並使聽損兒童家庭間可以有更多的時間彼此經驗交流、了解相關醫療知識,馬偕紀念醫院耳鼻喉科每年7、8 月皆會舉辦病友聯誼會。自2005 年首次在國立台北藝術大學開始到2017年前往宜蘭傳統藝術中心,多年來從沒有間斷。在聯誼活動上,家長能藉此交流聽能復健心得,並與人工電子耳醫療團隊討論孩子們的狀況。病友會會長李世雅更以推己及人的慈悲心,於多年前發起每週一耳鼻喉科人工電子耳特診時的志工陪伴服務,號召其他三位病友家屬志工莊秀文、林淑紛、李蕙明共四人,每週輪流陪伴聽障的病友及家屬,發揮很大的病人彼此療育功能。我也在和病友與家屬大家相處的這20 年內,看到他們不向命運低頭,超越身體障礙,正面迎向人生的生命態度。家長無怨無悔的付出,展現出對孩子的無限大愛,看著大家的圓融相處,感受到人間的真愛真能彌補人生的缺憾。◎