安寧療護歷史回顧與未來展望(1990-2009)

■安寧療護教育示範中心主任賴允亮

馬偕安寧療護發展的起源,絕對不是單靠個人的力量就可成就的。

末期病人及家人的苦,是無法單就同情、同理或勉勵就會得到安慰的。唯有認識何謂苦難,及其所帶來的影響,學習如何面對並從中建立起生命的中心信仰,才能體會到安慰的力量。

起初的愛心

「愛」是主耶穌所賜給我們最大的禮物,以這份無私的愛,祂同我們幽谷伴行,與我們同苦、同難、同擔哀傷,讓我們有倚靠有力量。我們的同工前輩,也在下班後相約探視陪伴這些苦難中的肢體,相聚一起研究分享病人及家屬承擔的苦甚而流淚感動。

猶記一群不同專業的同工在1989年的一個風高月清的晚上,十點多還埋頭寫文稿,做幻燈片、錄音,想藉著文宣分享給更多的同工知道醫療人員如何可以像跟隨耶穌腳步般的與病家同苦、同擔哀傷,並以此推廣安寧。

事實上,院方高層董事會早已討論末期照顧的醫療,自1983年起也將近有七個年頭了,正所謂事工研擬在於人,成就在於神。院方也在1990年2月,正式組成了第一代安寧團隊,開設了全國第一家安寧病房,大夥學中做、做中學,戰戰兢兢地成立了這第一個團隊。

堆聚的炭能燃燒出熊熊的火焰,而當有兩三人在地上,同心合意祈求,必蒙垂聽,這是主耶穌給我們的應許。回顧現今堪稱燎原的安寧緩和醫療的燃起,當初的火種就只有一個「愛」字。

篳路與藍縷

奇人奇事(Special People, Special Issue)是一種草莽創業的情境,而愛心常常失落於不小心,信心也會落敗於沒把握。但感謝神,這起初的愛心超越了衝動與感動。全國的第一個團隊面對末期病人全人的苦境(Total Suffering ),這是從來沒學過也全然沒人教的領域。

一群人就在書籍文獻中摸索,在研討會中請教高明;原來書本傳授中的知識,到臨床技巧中的實施是那麼長的一段路。例如止痛中的麻醉藥品,嗎啡的使用與疼痛評估到副作用的處理就如此「一體成型」。

又例如哀傷的處理、病情的告知,還有那麼多的民情風俗禁忌要同時兼顧,難怪起初年輕的團隊成員有時做了像是對牛彈琴般的病家毫無反應,有時卻是還未接觸到反先相擁而泣,淚流成河。

安寧團隊漸漸老成,有了一些經驗,同時也發現了自己的困境與瓶頸。感謝神,原來這些困境與瓶頸是指出了方向與出路。高瞻遠矚的院方長輩們於1992年6月大手筆派出國內第一個團隊前往英倫實地研習,成員包括一位醫師、二位護理師、一位社工師及一位牧師。

這種子團隊帶回來整套運作的軟體,揉和了本土的初步經驗,茁壯了發展腳步,更有了新的力量與信念。而這樣訓練制度沿襲至今,至目前為止,也已有30位以上的成員分別自英、美、日及澳洲見、實習學成回國效力,讓團隊隨時增加了新血、新力量;再次見證了安寧今日的成就,不是某個人的力量,更是說明技巧及學識都需要傳承;尤其安寧技巧與知識的根源是在於生命及靈性的態度。因此結合態度(Attitude)、技巧(Skill)及知識(Knowledge)就成為安寧療護的核心課程,也就是目前安寧緩和醫學界的第一版課程標準。

奇人奇事的階段就在傳承的過程中漸漸朝向常人奇事(Organized People, Special Issue)的方向發展,藉著持續的教育及傳承,讓更多有心人能藉由學習及了解安寧療護,能貢獻於台灣的緩和醫療。

如今,不只院內人員能夠接受制度上的訓練,院外人員以至於全國醫療相關人員都能有本土的訓練課程,自1996年起全國接受培訓的在職人員已超過七千人。

回憶數度於英倫拜見安寧緩和醫療的鼻祖桑德斯醫師(Dr. Cicerly Saunders),雖然向她報告與討教馬偕醫院及全台灣發展的政策問題,但是每次在告別之際,她總是不免一再叮嚀,回國後最重要的是照顧好身邊末期的病人及家屬。

回想,安寧病房開拓之際雖設有16床位,但卻收不到病人,因它的地點就在以前太平間的前面,照顧病人之際,隱約可聽到助唸的音樂,也就有許多人認為這是太平間的前一站,似乎充滿了避諱與不詳。

然而在1995年時,卻已是滿床位,甚至一床難求。這些病人完全都是因為聽說這兒有愛有溫暖,有情有盼望的口碑相傳而來;這事實再次表明安寧的成就不因個人,也不只歸功團隊,是我們擁抱了生命光輝的見證。

醫療就是走進最苦,最盡頭的地方,才會有滿滿的祝福,這也同時回應了桑德斯醫師關切的囑咐。

多少汗與淚,度過好多次的困境與瓶頸,這一路的篳路藍縷,保守的總是主耶和華─那位賜下恩典的神。

風雲際會下,安寧照顧基金會也在社會賢達、雙連教會及馬偕醫院合力促成之下建立於1990年12月,一路上與馬偕安寧病房相伴同行,成為最有力的夥伴。

在當社會對安寧照顧的認知需求與馬偕安寧病房滿床現象互相呼應下,安寧照顧推展成為院方的優先發展政策,更著手規劃成立安寧療護教育示範中心,促成馬偕安寧療護進入第二個紀元。

這是基金會與馬偕醫院高層的一件先知性決策,更成就了台灣安寧史上的里程碑。而此也意謂著安寧療護推廣由常人奇事正蛻變成為常人常事(Organized People, organized Issue)的醫療模式。

呼召與榮耀

馬偕安寧療護教育示範中心(安寧中心)於1998年夏天在神與同工祝福下成立了。

這一切汗與淚的痕跡述說著神榮耀與恩典,心中的感恩與快樂是存在於安寧道上的僕人的。此呼召更有如在黑夜裡有明亮的晨星,帶著神的僕人團隊邁開步伐前進。

安寧中心總面積2153.8坪,擁有目前世界最大的安寧病房床數,兩個病房合計63床,每年服侍的病人數約1千人,服務量是全國最多的。

院方高層此令人傾服的決策若不是呼召使然,以當時的成本效益觀點是無法成就建立本中心的。

安寧中心的團隊接受呼召,服侍面臨生命威脅的病人及病家,宗旨是成為全人苦難的伴行者。願景是擔任院內安寧領航的角色。我們無法將結果歸功於任何屬人的單位,但可述說這幾年來成就的項目。

這些項目依序是台灣安寧緩和醫學會發源地、安寧照顧設置標準及評鑑起草發源地、安寧緩和醫療條例重要參與單位、安寧療護專業人員研修計畫主要推動單位、首間複式安息室、開設靈性學苑、首間獨立「靈性沉靜空間」(沐光屋)、首推「漸凍人」安寧照顧之病房、推動全院「靈性推廣計畫」及接辦「海外華人安寧療護研習營」等等。

除此之外,中心亦接受安寧理念推展的事工;在外展式的推廣外,每年參訪中心人數均在二千人左右。許多靈性及宗教的訓練課程也常藉由本中心的軟體及硬體來實施,其中值得一提的是自從2004年起,由安寧照顧基金會支持推廣馬偕醫院全院的靈性教育,而目前全球中有規模地實施靈性教育的課程者是僅加拿大的一家大學及其醫院。

全院靈性教育的推廣,其實質的層面就是員工的生命教育,蒙主的保守,我們祈願員工因著生命靈性的成長,以及生命態度的重建,馬偕醫院的醫療能夠深度地走入苦難的人群伴行苦難,透過幽谷伴行的足跡,廣傳福音於所有受苦難的生命。

紮營、拆營 再出發

以色列人進入迦南地的旅程是信仰的旅程,是生命的旅程也是神所預定的路。他們一路遷徙,紮了營,又拆了營,再準備出發。

安寧中心已有十年的歷史,安寧緩和醫學領域也一直在進步,醫療科技是日新月異的,病人及家屬的需求,意識形態亦迥異於前。隨著醫療的發展及醫療情境、氣氛的改變,安寧中心的願景仍然是領航的角色。雖然我們的現況似乎安穩,也有屬於人的榮耀與成績,但是在呼召之下,我們得準備走出人的掌聲,迎接下個紀元的挑戰。

末期的病人並不侷限癌病末期,癌症末期疾病的病程亦不同於昔日。我們銜命發展第二代的安寧病房,就是「安寧推廣病房」;藉著創新、更新及研發新的疾病治療方法及模式,我們再次拆營,準備出發,準備再蛻變。

成長與蛻變有時是痛苦的,神是我們最大的領航員,我們在主前祈求,求神在此行成為我們路上的光,腳前的燈,引領我們的團隊前進,保守我最愛的團隊。

我們也期待馬偕同工的祝福,主前為我們團隊代求。帶著您們代禱,我們出發了。