文/馬偕紀念醫院麻醉部疼痛科主任勞萱之
每個人的生命中有各式各樣的經歷,「生病」沒有人想要,卻極難避免。嬰幼兒、兒童及青少年在生病時,跟所有成年人一樣,也會出現各種的不舒服,但與成人不同的是,他們屬於表達困難或無法自己尋求處理方法的族群,因此,兒童醫療團隊和家中照顧者需花更多時間與心力去評估、觀察、計畫、處理和追蹤這些生病帶來的不舒服。身處醫療突飛猛進的時代,好的治療包括好的成效、延年益壽,更包括好的生活品質。
幾年前,照顧到一位七歲小王子。經過許多癌症治療的他,那次住院時肚子與腰部都痛到不想說話,痛到縮在床上根本不敢動…。聽到醫師與家長討論病情的他,鼓起勇氣向他父母、阿公、阿嬤和醫師說:「我不要再打化療藥、做電療了!」
然而,當醫療團隊幫小王子裝上自控式止痛(PCA:Patient Controlled Analgesia)裝置後,第一天聽到他跟媽媽討論窗外的雲朵像什麼;第二天,媽媽帶他從病房請假去了一趟玩具反斗城。接下來兩個星期,幾乎每天請假四小時,嬌小美麗的母親推著、扛著娃娃車和他,帶他回家找妹妹玩、帶他去吃冰淇淋,把喜歡的百貨公司玩具店都逛上好幾遍。
有一天早上,我聽到他想翻身時,便請媽媽幫忙,小王子順便交代我不可以跟媽媽講這麼久的話,「因為這是我的媽媽!」到了當天晚上,卻在媽媽的懷抱中,像往常睡得香甜的模樣,輕輕地去當小天使了。疼痛,是疾病中最讓病人害怕且 沮喪的存在,因此改善疼痛是醫療中,最基本必須給病人的,尤其不管生小病大病的孩子們,都應該保有免於疼痛恐懼的權利。
馬偕兒童醫院在各科室的齊心努力下,特別針對重、難、罕與癌症的小病人,結合各專科如:兒童心理、疼痛科、復健、兒童骨科、營養及中醫等多職系一同照護孩子們生病時的各種需求。對於每一位被診斷出需要長期抗癌,或任何病況嚴重的孩子們與家長,都可以啟動寶寶熊照護。
寶寶熊照護包含生病時面對各種疼痛的積極處理,也包含緩和舒適醫療中照顧病童身體或心理各樣的不適,服務對象包括孩子與照顧者。寶寶熊照顧的目標,是讓跟疾病對抗的孩子,都能因良好的疼痛控制提高舒適度渡過每一天,讓日日是好日。寶寶熊照護的理想就是 Make Every Day the Best Day; Make Every Place the Best Place!
我時常想起小王子,當肚子與骨頭不痛時,牙齒蛀光光的他,吃著外面裹著酸粉的日本軟糖,酸到開口大笑的美景,那種螞蟻都懂的開心笑聲,讓我不由自主地成為進入便利商店後,就會去買這樣糖果的「螞蟻」。
註:寶寶熊照護指針對兒童的安寧緩和照護。
▲馬偕兒童醫院為需安寧舒適照護的病童所規劃的房間。