文／馬偕紀念醫院精神醫學部老年精神科諮商心理師顏亭如
在每月一次、每次兩小時的「失智症家屬暖心支持團體」裡，部分照顧者已有照顧病人10幾年經驗、有些剛開始經歷，這時主領者開始邀請家屬談談近期狀況。
「請大家選貼近最近心情的兩張卡片」，聽到主領者說明，阿榮選了「沮喪」與「愧疚」卡片。阿榮離職2 年、全職照顧罹患失智症的媽媽，最近媽媽精神行為症狀頻率增加，雖然阿榮做了許多準備、知道失智症的精神行為症狀與因應技巧，但心裡難掩沮喪、自責是否自己做的不夠好，內心盤旋著為什麼病程還是退化的疑問。
長照2.0 的失智症照護對象，不單強調失智症病人的資源，同時也著重於照顧者的需求與照顧。在照顧系統中，「照顧者」往往是隱形、被忽略的病人，像阿榮在壯年時期離職、全職照顧的故事不在少數。門診失智症心理諮詢，照顧者侃侃描述失智症家人的狀況，言談間不免流露疲憊的感受，一時半刻不知如何談
起自己的照顧心情。
照顧者承受外在與內在的壓力，包含社會文化的價值觀、家人關係議題、疾病無法預期、承受失智症家人生命的責任等。在國外研究發現，因承受長期照顧壓力，失智症照顧者的憂鬱症發病率為40-50%，其中20-25% 有重度憂鬱症。照顧壓力常藉由生理反應呈現，例如頭痛、失眠、憂鬱、情緒易怒、自殺念頭等，透過身體健康警報傳達心理危機消息。而照顧歷程的心情更是充滿矛盾與複雜感受，夾雜著焦慮、憂鬱、憤怒、愧疚、孤單、失落等情緒，經常交替的浮現。
精神行為症狀的照顧往往是家屬最難受的。阿美是媽媽最愛的小女兒，因此當媽媽生病時，阿美二話不說地擔下照顧媽媽的責任。
然而，阿美媽媽記憶力越來越不好，常忘記東西放在哪裡，她找不到時就認為是阿美偷的，而其他家人聽到媽媽的指控，也紛紛指責阿美的不是。阿美知道這是疾病的一部分，但被最愛的媽媽認為是小偷、心裡充滿難受與委屈，再加上家人們的指控、使阿美更加孤單與無力。
當周圍的人否認或制止照顧者表達心情時，會使照顧者更害怕與抗拒負向情緒。負向情緒不是問題、是正常的自我保護機制，也是提醒自己能量耗竭的警示鈴。身為照顧者的親友，雖然並非第一線直接照顧的角色，但也是擔任照顧者重要的支持資源，應該更多同理、傾聽照顧者的難處與極限、主動關注經濟的需
要、不要處處挑剔與計較，而是成為照顧者穩固與安全的保護網。
如同照顧失智症患者一般，照顧者的感受也很個別化。成為照顧者的您可能正處於不同階段的照顧階段，不僅要學習疾病的認識與照顧技巧，瞭解當前照顧資源與運用，還希望給予失智症家人最好的照顧，但請別忘記關照自己的需求。保持觀察與自我覺察，接納自我負向狀態，向內在探索與轉換照顧的經驗，有
助於平衡照顧狀態與身心健康。
曾有一位參與暖心團體的家屬說：「照顧的意義不只所謂的責任或義務，是雙方萃取生命意義的過程。」陪伴失智症家人整理其生命意義及面對退化、死亡的過程，對照顧者而言，也是給予自己一個準備期，能夠預備面對家人生病與死亡的歷程。◎