文／編輯部
「我的身體我自己清楚，讓我擁有決定權好嗎?」「你是我的孩子，我這麼做都是為了你好，難道我會害你嗎?」面對疾病治療的急迫性，兒童或青少年的醫療行為，常存在著許多難解或者無解的衝突，進而衍生醫學、法律、倫理等多個層面的問題。
馬偕兒童醫院與兒童保健協會5月18日合辦「誰決定孩子生病時的醫療處理方式?–兒童醫療代理權研討會」。馬偕兒童醫院一般兒科主任邱南昌在會中表示，孩子不是大人的附屬品，當醫療行為介入前，在可以溝通的情況下，基於給孩子最大的利益考量，如果能夠保持醫護、家長與病人三方最適切的溝通，讓孩子能夠理解醫療措施的進行，自然能夠降低恐懼、減少反抗，讓醫療行為得以順利完成。
面對兒童對醫療行為能否明確表達與充分溝通，確實有很難以界定的問題存在。邱南昌不諱言表示，不同年齡層孩童的理解度有相當大的差異，家長「權愈大、責也愈大」，即使法律規定未成年者均應由監護人代為決定，但從現實的層面來看，也呼籲能夠尊重孩子的想法。
3歲時被診斷為馬凡氏症的周同學，現在已經是個大學畢業生了，他也特別出席此次研討會，在會中分享他將醫療過程切割成二個時期所面臨的困難。
他表示，在15歲以前，他大概只能從門診及網路上知道此病的症狀，包括高度近視、長得特別高，還有不能做太劇烈的運動，除了在生活上遵守醫師與家長的告誡之外，對這個病的了解好像也就僅止於此。
16歲以後，他的自主性逐漸提高，覺得身體除了比較容易累之外，跟一般正常人好像沒有什麼不同，雖然例行的回診還是會追蹤，但服藥的遵從性也開始愈來愈低，自我認同的困難與疑問，也間接造成人際交往的問題。
他回想，如果在15歲以前，可以讓家長知道罹患此病的兒童，在身心發展的進程與影響，也應該提供更多有關罕病、病友會或其他的心理輔導與支持；至於16歲以後應該更要讓病人自己知道疾病情況、藥物使用，特別是當遇到困難時，該往哪個地方求助。
最近一次的回診，發現主動脈已經擴張到9公分，此時面臨到需要緊急開刀或是有其他替代性療法的迫切性討論，後來他在很短的時間內聽從了醫師的建議，更換了金屬式心臟瓣膜，目前情況良好。
2歲半罹患神經母細胞瘤的candy，經過4年的治療，最後在家人與醫療團隊的努力下，不但透過喜願協會完成Hello Kitty歡樂派對圓夢計畫，也回到家中品嚐了爺爺親手做的麵包、聽姐姐彈鋼琴，甚至還去了教堂讓會友們能一起陪伴她，candy媽媽對這一切的安排充滿感恩，並且道出「放手，才是最好的祝福」，感謝醫療團隊為candy找到最完美的謝幕。
具有律師身分的馬偕兒童醫院張濱璿醫師說，保障並支持孩子擁有的最佳利益，也是一種以「病人為中心」的思維模式，透過「代理決定」的方式，在較大學齡兒童的醫療處置上，也可以參照美國兒科醫學會建議，徵得病人的贊同以做為告知後的允許與認同，相對的可以解決許多醫療處置中衝突的發生。
邱南昌表示，臨床上不乏發生家長在面臨孩子生病而陷入醫療決定時的兩難，此次研討會充滿著對兒童醫療行為的重視，亦希望能夠在呼籲醫法倫相互交雜存在的議題上，能喚醒各界對孩童醫療行為尊權的討論。◎