我的兒科醫師生涯

文/馬偕紀念醫院新生兒科資深主治醫師許瓊心

1974年6月我剛踏出校門,當時能夠訓練住院醫師的醫院很少,甚至自己實習的馬偕紀念醫院尚未有足夠的住院醫師空缺;後來從同學那兒得知,當時的省立基隆醫院有小兒科醫師的職缺。由於我在馬偕紀念醫院當實習醫師時學習了一些兒科的醫療,於是先到省立基隆醫院擔任小兒科醫師。畢業後的第1年,我在省立基隆醫院成功的救治了幾名重症病童,於是逐漸建立起自己對於兒科醫療的興趣和信心。後來因為自己的生涯規畫,於是在畢業後的第2年,通過筆試和面試,終於如願成為當時首屈一指的馬偕紀念醫院兒科的第1位女住院醫師。經過了4年住院醫師的訓練之後,終於幸運的能夠晉升為主治醫師。經由當時黃富源主任的建議,我選擇進入當初在台灣還算是剛開始起步的新生兒醫療。之後30多年來,在馬偕紀念醫院兒科完整的醫療團隊中,大家彼此互相學習,加上在院方對於兒科醫療的重視與支持之下,自己逐漸成為能夠獨當一面的主治醫師;同時,我亦逐漸專注投入在新生兒醫療,特別是早產兒的救治,以及重症病童的急救醫療照護。
32年前,我在美國的新生兒加護病房看到他們對於早產兒的醫療,快速且有效率的轉診醫護團隊,將病危的嬰兒做好穩定性處置之後、還不會忘了讓早產兒的父母抱一下,同時遞上一本告訴父母關於早產兒的小書。在加護病房裡,醫護人員細心精緻的醫療來自於整個團隊的合作:每日的查房工作,不只是新生兒醫師、護理師,還有營養師、社工師、呼吸治療師。父母來探視他們的早產嬰兒時,看到他們不只是傾聽醫護人員解釋病情,同時對著保溫箱裡瘦弱的寶寶輕聲細語、溫柔撫摸。如果病情穩定時,醫護人員還會協助父母親,讓他們能夠抱孩子一下。若是不幸,孩子病危臨終時,父母會在一個安靜的房間裡抱著他們的孩子,傾訴他們的哀傷,與他們的孩子道別。
在美國,早產兒出院之後的追蹤檢查團隊包括有新生兒科醫師、小兒腦神經科醫師、心理師、營養師、眼科醫師、骨科醫師、復健科醫師、物理治療師和職能治療師。這一切放在我心裡,但那似乎只是一個夢想。因為那時候的台灣,我們的早產兒遭遇的情況常常是醫師與父母認為孩子太小了,不可能存活下來,即便能存活下來,將來也可能是殘障兒,因此被放在產房的角落、無聲無息的消逝。若是生命力稍強的早產兒,以他們不甘示弱的哭聲、喚醒了父母的不捨及醫師的驚訝,於是才匆匆忙忙將孩子以計程車送到醫院。孩子在新生兒加護病房的醫護人員努力救治之後,好不容易有了一線生機,但父母及親屬們有時又開始喃喃訴說他們無法付出這麼龐大的醫藥費、醫師又無法保證孩子將來一定不會有問題等等,於是每天吵著要放棄治療或者要自動出院。運氣好的話,父母在醫護人員的勸說之下將自動出院的念頭打消了,接下來醫護人員又要忙著通知社會服務處的社工師,想辦法到處募款、張羅醫藥費。情況還好的早產兒,父母來看孩子時,除了詢問病情之外,並不知道與孩子可以有親情的互動,就連早期的醫護人員也不知道其重要性;好不容易孩子出院後,也沒有追蹤檢查的團隊,直到出現明顯的發展問題時,才來作事倍功半的復健治療。
幸好在20多年前,「台灣早產兒基金會」的成立讓這一切逐漸改觀,加上1995年全民健保開辦,減輕了早產兒父母在醫療費用上的負擔。此外,台灣早產兒基金會在全國北、中、南成立了5家早產兒醫療訓練中心,馬偕紀念醫院是屬於其中一家。當時擔任醫療訓練中心主持人的我,就朝著自己長久以來的夢想:「精緻的早產兒醫療」去努力實踐。
馬偕紀念醫院除了設立專責主治醫師之外,在院方的大力支持之下,我們開始有了專責護理師、社工師,還有早產兒追蹤以及早療團隊。雖然全民健保解決了大部分的醫療經費問題,但是要讓早產兒的照顧提升到和歐、美、日一樣的水準,則還有努力的空間。因此,新生兒科醫學會的醫療事務方面,我們極力爭取各項醫療給付。經過這20多年來的努力,早產兒醫療照護已逐步讓整個醫療團隊朝向精緻化、全方位的醫療服務。我們的早產兒在住院的時候,能得到最完整的醫療照顧;當孩子準備要出院前,早產兒家長能得到最完整的出院指導;而在孩子出院之後,父母親仍然隨時能夠有各種的醫療諮詢管道,使早產兒回到家之後、仍能得到最適當的照顧。
多年來的兒科醫療經驗讓我深深體會到大部分的疾病都應該朝向「預防重於治療」來努力。在多年的早產兒醫療中,我一直努力指導父母如何避免讓好不容易救治成功、順利長大的早產兒,出院後受到感染;但是有時仍會面臨早產兒出院後,因為感染到嚴重的呼吸道細胞融合病毒、而再度住進加護病房治療的情況,這不只是影響到他們日後的健康,甚至少數的病童因而喪失了寶貴的生命,真的是令人痛心不已!有鑑於此,馬偕紀念醫院新生兒科在本院社會服務部的支持下,在國內首先使用「呼吸道融合細胞病毒單株抗體」於超低出生體重早產兒,來預防出院後呼吸道融合細胞病毒的感染。經過多年奔走的努力,終於經由新生兒科醫學會向健保署爭取到由健保給付昂貴的「呼吸道融合細胞病毒單株抗體」,使用在出生週數28週以下或者有慢性肺疾病的早產兒。
此外,每一次在早產兒基金會「公共醫療教育宣導組」裡,我除了努力協助早產兒基金會宣導「早產防治工作」;並且在新生兒加護病房裡,若有「超低出生體重早產兒」不幸過世,我亦苦口婆心、努力教導其父母如何預防再度生育早產兒;並且讓他們知道,萬一產婦再度不幸發生早產的徵兆,應如何尋求及時且適當的醫療協助。
在新生兒科的行醫生涯中,我時常會面對多重疾病與障礙的孩子,看到他們的父母驚慌失措、四處求助;對於這樣的孩子以及家長,我的心中總有一分特別的負擔。例如一位患有「食道氣管瘻管合併先天性心臟病、嚴重胃食道逆流、氣管軟化症以及同時合併有無肛症」等「多重重症疾病」的孩子,父母親養育照顧這樣的小孩,真的很需要有人陪伴,並且指導、協助他們應該如何就醫。
在過去沒有全民健保的時代,我們曾經救助了一位先天骨骼畸形兒;雖然他的父母親遺棄他,但在馬偕紀念醫院的醫療環境下,讓我能夠放手沒有顧慮的照顧這個孩子,並且幫助這個孩子順利找到國外的家庭來領養。另一方面,我也曾照顧過不少「多重重症疾病」的病童;即便在一般人眼中、他或許是一個殘缺的生命,但只要是父母親願意給孩子一個機會,我都願意竭盡我所能,結合整個醫療團隊的力量,全心全力去救治、幫助他。馬偕紀念醫院的使命與核心價值就是關懷弱勢、照顧弱勢族群,「做在最小的弟兄身上」;因此,在這樣的醫療環境下,我能夠努力的去實現「尊重和關懷最弱小生命」的理想,貢獻我的一切、在我所熱愛的新生兒醫療工作上。◎