積極加入病友聯誼會
經歷悲傷、憤怒、逃避的過程，我們並沒有花去太多的時間，內人與我先後加入了國外的病友聯誼會，成為該聯誼會第一次接納亞洲成員的先例、主動與罕見疾病基金會聯繫也是基金會中第一個「貝克威思‧韋德曼氏症候群」的案家、帶著孩子定期到醫院接受追蹤檢查確保孩子的身體都安好無恙。
乃至於現在做了一個部落格除了記錄孩子的罹病與成長，也同時期待能幫著其他和我們有類似經歷的父母。有許多人認為我們這一對夫妻看得開也看得豁達，也有人說我們勇敢、有見證等等，但就憑著我們一己的力量實無法熬過這段時光，因為那種苦痛我們真的無法形容。
感念醫護人員用心
又為何我們能夠走過來？並非自身所學的社會工作專業助於我們一家善用資源，也不在於我們個人特質如何，而是慶幸於自己就是『馬偕人』。在此不想落入俗套地為某人、某單位歌功頌德，但總要說這裡有年已半百仍執著於為病患、病家多做些什麼、努力付出些什麼的醫師，從他(她)的認真仔細為著我們的孩子診治與建議，與不時地安慰打氣中得到了感動。
從安慰中得到滋長
當時護理人員悉心呵護的孱弱嬰兒，現今已是肉感十足的小男孩。同單位的社工夥伴，在自己最難過、沮喪，也最難熬的時刻，給予我們溫馨的關懷。這一切在我的字典裡僅有「陪伴」一辭可以貼切形容，在這段走過幽谷穿越絕境的陪伴中，我們得到安慰、得到滋潤，也得到成長，在成長之後輪到我們陪伴而且安慰別人。
在苦難中也是歡喜
今年我們家小狼再一次承受到自閉症確認診斷的衝擊，少了因為疾病所帶來的慌亂、緊張、悲傷等等負面情緒，多了對未來的盼望與信心。因此積極地蒐集相關資訊充實我們對疾病的瞭解，參與早期療育並配合醫院的心理治療與復健。誠如聖經中所形容「在苦難中，也是歡歡喜喜的……」，能到如此境界，我們一家感謝上主在那最為痛苦的時刻，安排了許多天使圍繞在我們當中，給我們最大的支持，最誠摯的陪伴。
基列的乳香撫慰心靈
曾在詩班獻詩時吟唱過一首詩歌，歌詞中有一段「在基列有香的乳香，能治心內悲傷……」，走筆至此憶及這首詩歌更覺深刻，在馬偕醫院中能遇到許多上主安排陪伴小狼成長，陪伴我們一家渡過難關的天使們，你們的陪伴正如詞中所描述的如同基列的乳香，安撫治療了我們心中的悲傷，讓我們願意面對並接受所遭遇到的困境，找尋各種方法、資源與力量來回應我們必須解決的問題，甚至多少回饋、分享些許心得給予相同遭遇的家庭，成為他們的陪伴。
沒有你們，無法讓我們真正地自助助人，就如同醫治人心傷的乳香。