■淡水院區社區服務課社工師楊茵淇
民國93年,當時我在金門一家區域醫院擔任醫務社工,因緣際會之下,我成為當時院中推動安寧療護的團隊成員之一,那時我接觸安寧療護的起點,也因此,在當時有機會以見習生的身分來到馬偕醫院安寧療護中心。
金門地區的社會結構型態有別於台灣本島,有明顯的宗族聚落及濃厚孝親觀念,一位癌症末期的老人家,不但受到鄰里親族密切關注,子女也多會遵從老人家生活習性來安排照顧方式。有一次,跟護理師去看一位居家安寧的阿嬤,阿嬤出院回家後,兒子毫不猶豫地揹著她上二樓,好讓阿嬤能自在地在她自己房間裡休養。阿嬤凝望窗外,是她年輕時和丈夫一起耕種的田地,以及每天舉目所見的太武山。幾天之後,阿嬤在她所熟悉且充滿回憶的環境中安詳離世,歸於一生滴汗耕耘的塵土。
後來,我帶著這些臨終陪伴過程的感動回到台北,並在民國96年來到馬偕紀念醫院的安寧中心,正式成為馬偕醫院安寧團隊中的一員。起初,我的母親說:「安寧病房不都是快要死的人嗎,最好不要去那種地方,對你的身體不好。」 母親是民間信仰,說的其實是普遍大眾的最初反應。四年來,本來就沒有很健壯的我,其實身體也沒更壞到哪裡去,而父母有機會聽到我說些安寧病房中的點滴,也會開始去思索他們自己年老臨病時的預備。
都會區的家庭生活型態與偏鄉地區大相逕庭,家中若有末期病人,其他成員很難長期分割出時間來照顧病人,最常聽到家屬說的是:「他倒了以後,家裡就靠我賺錢,我更不能失去這份工作,你剛開始跟老闆說要請假照顧家人,老闆會通融,再久了,老闆就請你走路了。」、「他在家裡萬一有什麼變化,我們一下子也不知道該怎麼處理」、「看他痛苦,我們其實心裡很難過,卻又不知道該怎麼辦」,所以多數末期病人家屬遇到的是全面性的生活改變及疑難,安寧病房中的每一個病人、每一個家庭,都需要身體照顧、社會心理及靈性關顧的整合性服務,臨終病人及家庭需要共同面對的生活衝擊、情感表達、生命經驗整合,經常會是在安寧病房這處空間發生、進行及落幕。
安寧病房一隅
有一回,安寧病房護理師為一位40幾歲的女性乳癌病人換藥時,我跟著進去,當紗布掀開,我看到病人胸前被癌細胞吃出的一個大窟窿,底下的肋骨也被吃掉好幾段,直接可見噗通跳動的心臟。
這下子我可以理解,為什麼護理師會一直說這位女病人很勇敢,因為她每天要換兩次藥,每次清理傷口再換藥的過程都至少半個鐘頭以上,她總是忍痛忍出一身汗,卻沒有抱怨或催促,還會要求護理師拿鏡子給她,她要看看傷口的變化。
我在她身邊,握著她的手和她說話,希望藉由轉移注意力稍稍減輕她的疼痛感,護理師也能加快清創速度,為著不忍心她痛太久。這位40幾歲的女病人,有三個兒子,最小的兒子是隔了好幾年才生的,大兒子、二兒子都唸大學了,這個小兒子只有唸小六的年紀,病人說:「他(小兒子)最黏我,我也最捨不得他。他來醫院,都會主動看我需要什麼,很貼心。有時候趴在我身上不說話,就在哭,我看了很難過,可是我更要勇敢,不然他會害怕」,原來,能撐過每一次換藥的難耐疼痛,是源於一份做為母親的牽繫與堅毅。後來,我有機會遇到這位女病人的小兒子,和他聊起媽媽的現況,他很快地淚水滿眶。
病人的丈夫、大兒子及小兒子,個性比較木訥,不太會表達感受或回應情緒,因此我可以理解這位小男孩的悲傷在家中無處傾吐,又怕母親太擔心而不敢跟母親說,因此趴在母親的床緣流淚。當時是母親節前夕,我跟小兒子說:「你知道,這次是媽媽最後一次母親節了,對不對?那我們一起來做一張卡片給媽媽,好不好?」小兒子馬上說好,專注地將滿滿對媽媽的情感,化成顏色、圖案及文字,最後在卡片內頁簡單地寫上「媽媽,我愛你,加油,不要擔心我」。女病人收到小兒子的卡片,端視好久,閃動的眼光流露感動及疼惜,摸摸小兒子說「我知道你最乖,我知道你的心意,很抱歉我沒辦法照顧你更久」。我拿起相機,為這對母子留下合影,希望這一刻的情感交會,能藉由影像的聯結,讓這位小男孩在將來每一個成長的階段,拿起這張相片時,重新喚醒心中蘊藏的母愛力量。
有家庭的末期病人,多少能在家人的陪伴下,面對重大的生命末期議題,但那些生命曾經經歷破碎撕裂、成為社會邊緣人的末期病人,往往是在友人或社會救助系統的幫助下,形單影隻地進到安寧病房。沒有符合期待的社會角色表現,加上缺乏穩定的人際關係及家庭支持,這樣背景的病人往往習於獨來獨往,不願意麻煩他人,但隨著病情惡化,隨之而來是無法自理的生活、經濟及後事準備的問題。
病房曾住進一位男性肺癌病人,同一個租屋處的朋友把他送進醫院後就不出面,好在病人的妹妹輾轉接到通知。但妹妹來到病房,表明說:「他(男病人)早年染上毒癮,還因此感染愛滋,為了買毒品,不斷跟我們要錢,讓我們傷透了心,後來我們決心斷絕金錢供應,他就失聯了。」「當時媽媽成天哭得老淚縱橫,後來我跟她說,哥哥失蹤了,不會再回來了。所以即使他現在住進安寧病房,我也不會讓媽媽知道。我自己要養家,還要照顧老母親,不可能再幫他什麼」。
這位男病人常常望著窗外若有所思,對於團隊及義工的關心 ,起初很客氣地說沒有需要,熟了之後,才會看到他放心地吃起義工帶來的餅乾,還頻頻對於我們幫他清理床上餅乾屑,直說不好意思。有幾次,我問他:「離開家那麼多年,會想媽媽嗎?」他告訴我:「當然想,但是我過去太傷她的心,我不能再讓他知道我死了,不能再讓她受一次打擊」,「媽媽有妹妹照顧,我不擔心她,我擔心自己沒有錢住院」,原來他一住進病房,沉默的表現下,是在擔心沒有錢的事。
陪伴 在生命的最終
我和團隊同工輪番安撫他,也幫他找補助,並轉介資源機構來協助他的後事,團隊醫護人員也會很溫柔地告訴他,他並不麻煩,就只管安心接受症狀處理吧!有幾次,院牧部傳道義工到他床邊唱詩歌,他十分專注地看著歌詞,眼角流下淚,之後便安然入睡。在他過世前幾天,他對關心他、照顧他的團隊人員及義工一一道謝:「謝謝你們收留我,謝謝你們這樣照顧我」。陪伴,不讓孤獨加劇死亡的恐懼。
感謝團隊合作
我在馬偕醫院安寧中心將近四年的時日,深刻體會惟有真誠一致、團隊合作的服務,才能使安寧病人及家屬在此人生驛站處,放心地歇息、安心地啟程。今年4月時,淡水社區服務課陳秀美課長推薦我參加新北市第六屆閃亮社工的選拔,我認為是主管的鼓勵,以及忙於臨床業務的同工們仁慈謙讓。
獎項的肯定,反映的是馬偕紀念醫院對社工服務的重視與培植,以及馬偕社服在社福界創立的「品牌形象」,絕對大於我個人所能。