辛苦的淚水化為助人的動力 兒癌畢業班家長的奮鬥故事

文/馬偕紀念醫院公共事務課課長王紀葳

端到眼前的是一碗清甜滋味的蕃茄豬肝麵,配合爽脆可口的涼拌小菜,忍不住又來幾顆獨門的水餃,穿梭在「灶腳」前的麵店黃氏老闆夫妻,過去,我未曾見過;如今,我深受感動;往後,我還要再來。

2013 年6 月,國一的黃小妹( 大家都叫她的小名「美眉」) 口腔內莫名的破了個口,體力與精神雖然不受影響,但總以為是年初時那場重感冒的餘孽未散,陸續去了幾間診所,也不見美眉的情況有所起色,直到幾次就診後,診所醫師提醒:「去大醫院再看看吧!」美眉的媽媽,因為招呼店裡的生意,耽擱了些時日,但仍盡快安排美眉到馬偕紀念醫院,醫師安排一些檢查後,囑咐美眉得住院才行。住院期間,美眉除了原本口腔內的破口,連左腳也開始有一些沒來由的傷口出現,在抽血檢查後,接到「血液異常報告」的通知,需要接受進一步的治療。

「血液異常是什麼意思?這是什麼病?還要再住院嗎?接下來要如何處理?到底是什麼意思?」黃太太面對突如其來的通知感到驚慌,頓時手足無措。

美眉生病了

13 歲的美眉確診罹患白血病。

正值青春叛逆期的美眉,面對自己生病的事實,心情一直無法平復與調適,貼心的她也想到家裡因為她的病而得面對中斷生意的決定,浪漫的青春年華歲月,如何說服自己委身在醫院的病床上,不論是該勇敢還是想哭泣,總之,不能這樣!

馬偕兒童醫院兒童血液暨腫瘤科採團隊共同治療與照護模式,一位病人會有一群醫護人員照護,醫師每日不只有一次查房,這個制度由來已久,而且全年無休,甚至有特殊情況時,一日看三回也是常有的事,美眉住院時自然也不例外。

平時煮得一手好料理,在店裡張羅東張羅西,十分幹練的黃太太,和許多病童家長一樣,對複雜的醫學有太多的未知,滿腦子疑問的她,此時被馬偕兒童醫院‧ 同時也是台灣兒癌界先趨梁德城教授請到一間會議室內。

心靈先被醫治

黃太太還記得當時梁教授用十分謙卑的態度,仔細的說明美眉的病情,並一一分析治療計畫及各項治療的過程,同一時間在現場的其他醫師與醫學生們,更是聚精會神,不時提出看法與交流,為了擔心艱澀的醫學知識無法一下子全然吸收,梁教授數度詢問黃太太:「有沒有不清楚的地方?這樣的說明可以明白嗎?有任何問題都可以問我們,我們一起來想辦法。」

黃太太回憶說:「我從來沒有看過一位白髮蒼蒼,這麼德高望重的醫師,完全沒有半點驕傲,用最謙卑的態度與和藹的口吻說話。那對我來說,是一種至高無上的同理心,我覺得我浮躁的心被他所安頓了,我更覺得他明白,他全然明白我的心情,讓我與先生願意充分信賴的將孩子交託給他帶領的團隊。」

接受十個月化學治療的美眉,其間數度因為不耐病痛,情緒顯得煩躁不安,讓黃太太既心疼又生氣,病房護理師們看到這樣的情形,主動伸出援手,設法讓美眉心情好轉,對美眉的呵護關愛,間接化解了不少母女倆的衝突場面。

孩子生病的過程是辛苦的、團隊醫治的用心是值得紀念的、陪同孩子一起面對難關的家長呢?該要用什麼來安慰與幫助他們?

 

照顧者的壓力出口

不多言的黃先生面對掌上明珠臥病在床,心疼之情不溢言表,除了相信專業的醫療團隊之外,能做的,只有「絕對不能倒下」,他可是一家之主,但憤恨不平的情緒也得找到出口才能繼續前行。

忙於生活讓他無暇休息,不曾拜師學藝的他,一次偶然的機會下,索性拿著彩筆恣意在畫布上大膽畫出「癌細胞」的樣子,這是黃先生第一次作畫,然而,心情卻介乎於崩潰邊緣。

那麼「癌細胞」是什麼樣子?黃先生說:「那幅畫早就被我自己給毀了」。面對無形的敵人,想像它的模樣,又重重的催毀,讓它消失於無形。

黃先生在美眉治療期間,畫畫成為舒壓的唯一途徑,縱使家庭、麵店、醫院三處往返辛勞,作畫的機會不多,但竟然也累積了不少成品,如今,美眉治療完成回到校園,這些陪伴黃先生苦痛生活的作品,也搖身一變讓傳統麵店裡充滿著藝術氛圍。

沒想到畫畫讓黃先生開啟不一樣的生活情趣,後來還利用麵店熬湯用的牛骨,加工處理並彩繪後製成花瓶與筆筒,實用又美觀。

 

做義工 回應愛

黃太太回憶起那段治療期間的辛苦,仍然不時啜泣。黃太太說:「出院後的數次回診追蹤,梁伯伯在診間一看到美眉,馬上喊著『大小姐,妳來啦!』然後對著我的寶貝噓寒問暖起來,我從來沒有叫過我的女兒『大小姐』,但梁伯伯卻是用這種方式與孩子建立起情感,真的讓我備受感動,直到最近一次回診前,接到醫院電話請我們轉到別的醫師門診,到了醫院才知道梁伯伯辭世的消息。」

「他是那麼那麼受人尊敬的醫師,是不是都把絕大部分的時間與精神,都去照顧了像我們這樣的家庭,而忽略了自己的健康呢?我至今仍十分感念梁伯伯對我們所做的一切,能夠幸運度過這場風暴,也因為美眉這場病,讓我們一家人更懂得彼此珍惜、熱愛生命。」黃太太說。

黃太太目前已完成受訓課程,每週五拉下麵店鐵捲門,在馬偕紀念醫院院牧部擔任志工,走訪各病房協助給予病人及其家屬心靈支持與關懷。

 

黃太太說:「不論平常多忙碌,雖然偶爾也會想要好好歇歇腿,躺在床上發懶,但我們獲得的太多,更感謝馬偕,現在我特別期盼星期五,可以用我小小的力量去幫助別人,陪伴他們在醫院的日子。雖然一開始走進醫院,
我去也哭,回來也哭,但我要用這樣的方式,感謝梁伯伯,也回應上帝給我的愛,因為我相信,這一切都是來自於感動而不是衝動。」

採訪後記

引領台灣兒童白血病治療並在全球兒童癌症領域享有舉足輕重地位的梁德城教授,熟悉他的人習慣喊他一聲「梁伯伯」,不幸因病於2017 年12 月辭世,他的一生致力於病童的醫治與家屬的關懷,對於醫界後輩而言,更是受到愛戴與敬重的好老師。

因他而受到醫治的孩子們,現正努力且充滿熱情的生活著,如同黃氏夫婦一家人,延續著梁伯伯的熱情與愛,活出了生命,更照亮了他人。

黃先生的作品也將於兒童節前夕在馬偕兒童醫院以主題「孩子,我陪你奮鬥」展出,期待藉此給予照顧者更多的鼓勵與支持。◎