文／編輯部
自2015年起聯合國大會將每年的6月13日訂為國際白化症宣導日，為提升社會對白化症的認識和關心，馬偕兒童醫院與白化症曙光協會合作，於6月8日舉辦「白化症者交流分享及醫療照護研討會」，呼籲與國際接軌將白化症納入罕見疾病範疇，並推動早期療育以挽救白化症者視力，建立完全的照護系統。
馬偕兒童醫院院長陳銘仁表示，白化症是一種罕見的遺傳性疾病，對病友和家屬都帶來諸多挑戰，馬偕兒童醫院醫療團隊將始終與大家站在一起，致力為白化症病友提供最優質的醫療照護和關懷，並共同努力創造更加美好的未來。
馬偕兒童醫院兒童遺傳科主治醫師李忠霖說明，「白化症」是一種基因突變遺傳性疾病，體內無法正常產生黑色素，因缺乏黑色素，因此白化症病友的髮色多呈白色或淡黃色、膚色白皙以及眼睛虹膜呈粉紅色或淡藍色，且由於皮膚及眼睛缺乏黑色素保護，容易曬傷或皮膚癌的機率也較高，眼睛容易有視網膜發育不全、斜視、近視，甚至畏光等。
因此，白化症病友外出時需選用特殊的太陽眼鏡保護眼睛以及遮陽帽、塗防曬乳、穿薄長 袖或撐傘等保護皮膚，也不適合長期曝曬在陽光之下，因此這群白天使在國外也被稱為「月亮的孩子」，在臺灣發生率約為兩萬分之一。
馬偕兒童醫院兒童遺傳科資深主治醫師主任林炫沛表示，白化症者在醫療照顧上需要頻繁就醫，對病友家庭經濟上的負擔不可謂不大，歐洲及日本皆已將白化症納入罕病的範疇，期待與國際接軌後，未來能有新的醫療診斷和治療進展。
與會專家包含馬偕兒童醫院兒童遺傳科主任林翔宇、馬偕紀念醫院眼科資深主治醫師詹維鈞、皮膚科資深主治醫師蕭百芬、社會服務室社會工作師林勤樺等，各領域專家分別針對提升白化症病友生活品質的照護方針提出建議，並共同強調早期診斷和治療的重要性。
此外，借鑑他國經驗以提升國內的照護水平，呼籲白化症正式納入罕見疾病範疇，爭取更多政策支持，保障白化症病友在就學、就醫、就業上得到更多的資源與補助降低病友家庭經濟負擔。
馬偕兒童醫院今年滿十週年，設計一系列活動目標，提升大眾對兒童健康議題的關心與重視，「白化症者交流分享及醫療照護研討會」為其中一環，期望透過多方合作，共同推動社會對白化症的認知和重視，關心這群「月亮的孩子」。
國際白化症宣傳日
自2015年起，聯合國大會訂每年的6月13日為國際白化症宣傳日。
希望可以提升民眾對於白化症的認識，減少白化症患者人權受到侵害的問題。
在國際上也有許多組織響應國際白化症日，推出各樣活動推廣白化症的相關知識。