文／編輯部
在過去的印象中，對一般人只是小小的傷口，對血友病病友卻很有可能造成生死攸關的影響，所以血友病病友往往因為周遭人們的小心翼翼，反而在不知不覺中忽視了他們平等運動的權利。
4月17日為「世界血友病日」，世界血友病聯盟將2024年的主題訂為 「Equitable access for All: recognizing all bleeding disorders.」意旨無論身患遺傳性出血性疾病類型、性別、年齡 或居住地，人人都能獲得公平的照護機會，實現「治療人人」的願景，讓病友們都能得到應有的關懷、支持與平等的權利。
2024世界血友病日「平等無界盡情放電」衛教記者會活動由馬偕兒童醫院院長陳銘仁、兒童血液腫瘤科主任葉庭吉、資深主治醫師劉希哲、侯人尹攜手活動大使桌球好手江宏傑一同響應。陳銘仁強調，馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科長期投入各類兒童血液疾病照護，更獲得國家SNQ銀獎及NHQA鑽石獎的肯定，並表示馬偕兒童醫院持續為病童提供身、心、靈全面醫療照顧，並致力於破除大眾對血友病的迷思，為血友病病友創造友善的運動環境，讓他們能夠享受運動樂趣。
葉庭吉說明，馬偕兒童醫院的血友病照護團隊致力為每一位病友找到合適的治療策略。如今醫療技術與科技已讓病友可以透過個人化醫療輔助工具掌握當下即推估未來的藥物濃度，讓他們可以輕鬆地擁有更全面、精彩的人生。侯人尹表示，目前血友病的治療有相當大的進步，鼓勵並提升包含：辨識出血狀況、適當補充營養及運動、評估出血風險、正確使用及保存藥物等自我照護技能，血友病病友也能夠健康運動，享受運動的好處遠離慢性病風險，提升病友的生活品質。
此次活動邀請到血友病病友到場現身說法，病友家長表示在成長過程中，特別是在學校活動，由於大眾對於血友病的認知不足，老師以保護孩子的立場出發，而讓孩子避免參與運動相關的團體活動，反而讓孩子錯過了與同儕朋友一起奔跑、遊玩的寶貴經驗。
此次擔任活動大使的江宏傑表示，藉由這次經驗更加認識血友病，只要對疾病有正確的認知而不需過度擔心及保護，可以讓病友享受運動的樂趣與權利，給予病友鼓勵、增加他們的信心，讓他們能從運動中獲得更多自信，勇敢去接受未來各種挑戰。期許大家可以用更友善的眼光、接納病友，一起為血友病運動環境平等盡一份心力。