文/編輯部
過去血友病病友總是比常人更加小心翼翼避免受傷,而在精力旺盛的孩童時代也只能羨慕看著同齡的朋友在操場玩耍、在球場揮汗或是在運動場上奔跑,對於可能受傷出血的活動只能望而生怯。4月17日為「世界血友病日」,2023年主題為「Access for All:Prevention of bleeds as the global standard of care.」意指將預防出血作為照護的準則,呼籲只要接受適當的治療,照護得宜,血友病病友一樣可以享受運動的樂趣。
「2023世界血友病日!北中南醫院串連-電力無限不斷電運動會」活動,率先由馬偕兒童醫院起跑,並接續在全臺共四間醫院合作舉辦一連串運動會活動,打破過去血友病病友無法運動的限制,讓血友病人得以享受馳騁在運動場上的快感與樂趣。
▲世界血友病日於馬偕兒童醫院率先開跑。
馬偕兒童醫院由許錦城院長、兒童血液腫瘤科資深主治醫師劉希哲、葉庭吉、侯人尹等人攜手棒球明星郭泓志擔任活動大使揭開序幕,馬偕兒童醫院院長許錦城表示,馬偕兒童醫院致力於提升血友病的醫療與照護品質,並著重增加病友日常自我照護能力,今年響應世界血友病日串連活動,以期提升民眾對血友病的認知,並鼓勵病友勇於挑戰,在避免運動傷害的情況下增加運動的元素。
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任葉庭吉說明,血友病病童因體內凝血因子不足,病人受傷時常造成血流不止、關節出血、關節病變的可能,但這些問題隨著醫療技術的進步已有非常大的改善,目前血友病治療也有長足的進步,病人及家屬只要能夠好好配合治療,相信都能有不錯的預後。
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任侯人尹表示,馬偕兒童醫院約有八成血友病人採取預防性治療策略,藉以將治療的成效往後延展到成年,並透過個人化管理 App,掌握日常生活及推估未來藥物濃度等,讓病人對自己的健康情況更加具體掌握。
馬偕兒童醫院提供病童身、心、靈全面照顧,葉庭吉說,本次運動會的目的在於讓治療中的病童能夠體驗與一般孩童一樣的樂趣,藉此將血友病醫療照護訊息傳達給民眾,讓血友病童及家屬不必再擔心憂慮,能夠得到更適宜的照護及享受更精彩的人生。
此次擔任活動大使的運動員郭泓志也到場支持,郭泓志表示,即使身體狀況受到某些限制,但只要在良好的保護與正確的運動方式下,藉由運動找回熱情,才能放鬆心情,並且透過運動找回笑容,期待以樂樂棒開始為病友們帶來更多的生活喜悅與樂趣。