文／馬偕紀念醫院新生兒加護病房護理長張瑛珍
每位父母親最殷切盼望新生命的誕生，然而有些疾病來得突然，縱使醫護人員盡力救治仍無法治癒，即使存活亦可以預期生命延續對孩子而言是痛苦多於舒適，家人更是不知所措。
因此，基於維護孩子的最大利益及舒適度，醫療小組會運用輔助工具協助家屬面對生命末期決策。生命末期新生兒緩和照護的適用對象：罹患嚴重傷病，經二位相關專科醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，面臨終生嚴重殘障或近期內病程已不可避免將進行至死亡。例如嚴重先天異常( 如三染色體18)、嚴重腦損傷( 如缺血、缺氧性腦病變、嚴重腦出血)、新生兒或早產兒合併嚴重併發症或多重器官衰竭等。
決策輔助工具：
透過紙本互動式表單、google 線上表單，輔以QR code 及新生兒生命末期影片-「回家」、新生兒安寧照護手冊及家庭會議，協助家屬瞭解孩子現況及有關生命末期相關照護。
協助家屬使用決策輔助工具過程：
瞭解孩子現況、預後，家屬有什麼選擇？
● 醫療團隊( 醫師、護理師、個管師、社工師)召開家庭會議，主治醫師說明孩子疾病進展、預後、未來生活品質、舒適度、經濟負擔及選擇積極治療、不施行心肺復甦術或撤除/ 不施行維生醫療的優缺點，幫助家屬充分瞭解。
● 讓家屬有足夠的時間表達意見和感受，並提出問題做討論。
● 告知無論撤除/ 不施行維生醫療或不施行心肺復甦術並不影響孩子應獲得的照顧。
若選擇不施行心肺復甦術，孩子會面臨什麼情境？
● 在孩子臨終或瀕死時，不施予氣管內插管、體外心臟按壓等急救措施。
● 提供舒適護理: 保溫、肌膚接觸、避免飢餓等。
若選擇撤除/ 不施行維生醫療後，孩子會面臨什麼情境？
● 撤除維生醫療孩子可能提早死亡，家屬可決定是否一同經歷過程。
● 依孩子耐受程度，決定是否持續餵食，維持生理需求。
● 為減少孩子疼痛，依情況給予麻醉或非麻醉性鎮痛，如非營養性吸吮、擺位。
提供家屬心理支持及社會資源。
確認家屬是否已經準備好做決定了？
協助家屬透過自我檢視工具，就疾病預後、舒適度、生活品質、家屬生活品質、照顧者壓力、經濟等因素進一步考量，確保家屬面對孩子生命末期的醫療選擇是否清楚？◎