微笑的生命小鬥士-馬漢忠抗癌13年

■台東分院潘稀祺牧師

「我相信我的身體不會因為如此而停止躍動,我的心靈不會因為如此而寒冷失溫……。因為信心和希望,使我每分每秒都活在那樂觀的溫暖春天,讓我永不向人生的冬季低頭退縮,而是勇敢的踏出我最熾熱閃光的一步。」

節錄自馬漢忠《寒冬的考驗》95年12月18日

台東台灣史前文化博物館3月14日舉辦「微笑小太陽—馬漢忠與他的同班同學」紀錄片首映記者會,隨後並舉辦特展,展覽會場佈置得非常溫馨,走進這「八年二班」的教室中,細細看著漢忠艱苦的成長歷程,再慢慢觀賞、思索著漢忠的詩與畫作,讓人的思緒也跟著起起伏伏,時而流淚,時而歡笑。

有人稱他是「最值得宣揚的生命教育典範」,就讓我們一起來認識他、進而鼓勵他,並為他及家人禱告、祝福吧!

信心堅定的雙親

十三年前,一位韓國宣教師孫昶吾牧師在台灣邂逅了美麗的花蓮布農中會馬遠教會的姑娘馬秋琴關懷師,兩人因信仰而相知相惜,歷經結婚手續上的波折,終於有情人終成眷屬,譜成這段異國姻緣。

漢忠的父親孫昶吾牧師是韓國耶穌長老教會的宣教師。他,全職事奉,無論是在教會牧會或是在台東馬偕醫院當義工、探訪病友,都完全不支薪。而母親馬秋琴,則是台東馬偕醫院院牧室關懷師,亦是家中唯一的經濟支柱。

面對愛子的苦,心痛的父母,亦曾在無數的暗夜裡獨自哭泣,甚至淚眼問上帝?但堅定的信仰,讓他們不再埋怨,夫妻同心、相扶持,更堅強的面對苦難,他們以禱告來守護漢忠。

漢忠在父母愛與信心的言教與身教影響下,像太陽般散發出令人溫暖、喜樂的氣息,也學習更勇敢、堅強克服自己身體上的病痛。

雖然持續不斷的治療及龐大的醫療費用,壓得他們喘不過氣,但他們確信上帝的恩典夠用,至始至終都持守「十一奉獻」,這信心是何等的大!

提早報到的漢忠

馬漢忠只在母親的腹中待了三十五週,1993年4月26日,他就迫不及待的出生了,且在保溫箱住了六週。擁有新生的喜悅只持續了十一個月,取而代之的是無止盡的治療與憂傷,因為在漢忠的膀胱後方竟然發現了一個惡性腫瘤,經過檢查確定是罕見的兒童癌症──原始性外胚胎惡性腫瘤(學名PNET),而且是第四期。才出生不到一年的嬰兒,即將面臨死亡的威脅,這種殘酷的事實,怎不叫愛他的父母心碎呢?

以醫院為家的童年

坐在輪椅上,臉上總是掛著微笑的馬漢忠,今年已經十三歲了,就讀於台東市東海國中八年二班。他的存活,是「奇蹟」,更是「上帝的恩典」。

罹患惡性腫瘤的漢忠,在父母的堅持及醫生密集的安排下,展開長期的抗癌大作戰。一歲多的漢忠,幾乎是以醫院為家,打針打到四肢無處可打,最後只好打頭皮。癌症治療的後遺症掉頭髮、嘔吐、不斷的感染,讓他受盡肉體的折磨。而且在半年的化學治療及以放射線治療後,醫生仍認為他只能存活三年。看在爸爸、媽媽的眼裡,真有說不出的心痛與不捨。

當化療的療程告一段落時,卻又因為身體的免疫力差,而引發敗血症及腎衰竭。醫生認為他活不過幾個月。但在父母及親友的迫切祈禱下,上帝的恩典與憐憫再次臨到漢忠身上,他的病情得到控制,小命得以保住。

身體的苦難一波又一波,他的膀胱卻因為化療及電療而鈣化,只得進行膀胱造口手術,從小到大都要包著尿布。幾年之後,他的右大腿髖骨退化及骨膜壞死,走路時就會疼痛不已,現在只能以輪椅來代步。

微笑的生命小鬥士

進出醫院十三年,歷經各種治療過程及九次生死攸關的大手術,這其中生理的痛、心理煎熬之苦,是無法用言語形容的。若不是信仰的力量、家人的關愛與支持,任誰也無法獨自承受這種身體上無止盡的苦難。

漢忠說:「父母的愛是支持自己奮鬥下去的最大依靠」。

媽媽說:「苦難是化了妝的祝福,他是我一輩子的驕傲」。

老師說:「他在班上人緣極佳,積極面對人生的態度更在同年齡學生中少見」。

同學說:「他永遠樂觀」。

繪畫與新詩創作是他的最愛與心靈寄託。去年他以「棒球之歌」獲得後山文學獎新詩創作第三名。史博館亦將漢忠的詩集與畫作集結成冊出書。

愛讓他勇敢

漢敬:「咦?哥哥,我們家為什麼只有四個人,那你呢?」

漢忠:「這裡……我在天上啊!」

漢敬:「為什麼只有哥哥可以去天上呢?」

漢忠:「因為有一天,我可能會變成天使,去天上守護你們。」

漢忠是個很特別的孩子,身體的病痛,沒有讓他害怕面對死亡。在漢忠所畫的「家園」中,在屋旁只畫出四人,而他將自己畫成在天上飛的天使,永遠守護地上的家人。一個靠著上帝恩典與死神拔河的孩子,竟然有如此「生不怕,死無懼」的樂觀與豁達。

媽媽說:「漢忠從小就是一個愛笑的孩子,但他的笑聲,讓人心疼與不捨」。

爸爸說:「他所畫的太陽、雲、月亮、星星、人、花、樹木……,都是笑口常開,他的畫就像是用笑聲畫出來的」。

漢忠說:「我要用詩創造一個彩虹世界,用歌來稱頌美好的生命,用畫繪出每一秒的感動」。

在漢忠的詩文、圖畫中,所看到的是他堅強與勇敢的精神,感受到的是他積極樂觀的態度。

熱愛生命祝福漢忠

為此次特展,漢忠撰寫了「堅強與感謝」一文:「我的人生,雖遭遇到病痛的侵擾,但我想,這是我堅強的原因,所以我對未來抱持著希望和盼望,儘管遭遇到再多的失意和挫折,我想我也不怕了,因為只要勇於面對,相信自己,相信一切,更要相信『明天不會永遠都是暴風雨』,儘管有淚水,也將雨過天晴,換來一個微笑。

所以我要把握當下,愛我的家人,感謝幫助我的人,以正面的態度來好好走我的人生,我也要謝謝神,保守我的生命,若不是祂,我可能不在這美好的世上了……,總之,務實每一天是我現在的願望了。」

朋友!你的身體比漢忠孱弱嗎?你受的苦難比漢忠多嗎?希望漢忠的故事能安慰、鼓勵你,心存感恩,勇敢、積極地面對每一天。

讓我們一起為漢忠及他的家人獻上最高的敬意,也為他們加油打氣,祝福他們全家在神的愛與恩典中,每天都平安、喜樂;漢忠能繼續用他的詩作、繪畫來激勵更多的人們,用他生命的光持續地為主作見證。

《本文並刊載於教會公會第2882期》

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原始性神經外胚胎腫瘤(primitive neuroectodermal tumor, PNET)屬於尤汶氏肉瘤家族(Ewing sarcoma family of tumor)。此類腫瘤可以發生在全身各處,尤其骨骼及各處軟組織。

患病者症狀常扮隨發燒及體重下降,此病必須經過手術切片及病理診斷才能確診,同時可採用電腦層攝影或核磁共振檢查及骨骼掃描協助疾病分期。

治療多採用多種藥物之化學治療,並合併放射治療及手術切除。

治癒率根據發生部位而不同,若無腫瘤轉移,約八成可以成功治療,若轉移則一般存活率不到三成。

資料提供:台北院區小兒血液腫瘤科葉庭吉醫師