■台北院區護理部護理長陳绣惠
我的肉體、和我的心腸衰殘.但 神是我心裡的力量、又是我的福分、直到永遠。 (詩篇73:26)
應當一無掛慮,只要凡事藉著禱告、祈求,和感謝,將你們所要的告訴神。神所賜出人意外的平安,必在基督耶穌裡,保守你們的心懷意念。(腓四:6-7)
Candy總是優雅的過著生命的每一天,癌症轉移的疼痛,並沒有讓她失去對生活的認真態度,只要精神體力許可,她絕不浪費每個當下。她總有想法,認真享受生命的每一刻,一同與媽媽或老師寫功課、畫圖、紙黏土、玩遊戲、甚至也認真的學彈烏克麗麗。
聖誕節前與媽媽製作聖誕卡片,總是要求完美的她細心構思每張卡片,不管位置安排、顏色配搭等都有她的獨特的看法。
有一次在製作中突然聽到一聲高分貝的:「啊!這裡貼錯方向了。」我安撫Candy回答說:「雖然方向錯了,但看不出來,它還是很漂亮,阿長覺得它是獨一無二,最特別的!」但要求完美的她卻板著臉悶不說話,繼續做其它卡片。
聖誕節媽媽送來Candy與媽媽合作的祝賀卡片,媽媽說這張只有阿長才看的懂。謝謝妳親手製作並將妳的祝福送給病房的護理師阿姨們。
自製的美味餅乾
某日到病房探訪,媽媽從袋子裡拿出一片餅乾請我吃,說是Candy請假回家,親手做給好朋友及病房護理師阿姨們吃的,所有病房阿姨都品嚐了,唯獨阿長阿姨不在,所以這是特別留給你的。吃著這滿滿愛心餅乾,一股不捨與感動的情緒相互交融、淚水已不由自主的眼眶打轉。
主啊!謝謝您讓我能與Candy及媽媽一起分享每一刻,Candy告訴我做餅乾很簡單,要先準備好鮮奶油、低筋麵粉、蛋白和糖,經過攪拌後做成喜歡的模型再拿去烤箱就好了。一副成熟、穩重、又兼具耐心的小老師模樣,當下的我甚是感動,小小Candy竟能有這樣耐心並鼓勵人!
貼心可人的Candy
12樓病房的1235病室,是病童眼中的「Hello Kitty房」,Candy用她的圖畫作品、紙黏土做成的美美的壽司、薑餅屋、比賽獎狀……,把病房佈置的非常溫馨。
醫師曾建議可短暫出院,但Candy早已認定1235是她的家,她只要請假就好,因為這裡有他熟悉的安全環境及喜愛的醫生、護理師阿姨、社工、關懷師及床邊老師們,這裡是她溫暖的家。
上帝!真不懂為什麼讓這麼聰明懂事、具文化氣質、滿心喜樂的孩子在這短暫生命旅途失去欣賞美麗世界與週遭所愛的人的權利?
我問Candy:「短時間看不到要阿姨幫些什麼?」Candy回應我:「媽媽說看不到是為要學習其他的東西」。Candy雖然看不到但仍充滿希望,上廁所自己摸著便盆椅自己來,我手冰冷,她怕熱,雖然看不到但她會用雙手拉著我的手,給我保暖。媽媽說:「Candy是阿長阿姨的暖暖包,阿長是Candy的冰棒。」我們互相給彼此需要與安慰
念茲在茲的小心願
1月12日是小兒血腫科歲末聯歡的日子,妳體力不支無法參加,空檔時到病房探望妳,睡夢中嚶嚶唸著的話語,我沒能聽懂,妳突然清醒喊:「阿長阿姨我們星期五、六或星期日」,我還是聽不懂你的話,媽媽看著狐疑的我,說「Candy要跟阿長去喝下午茶」,我終於聽懂了,原來妳是要跟我約時間。
唉!妳是個會安慰大家的小天使,妳想到爸爸、媽媽及姊姊、爺爺、奶奶可參加的時間,還要邀請為你說故事的阿姨,護師阿姨及你的好朋友,那天要排第一位。我告訴妳我會通知社服室李濟鴻阿姨與李老師妳的決定,請她們快快安排,妳才放心的休息,心中又是一陣酸楚,主啊!求祢成全這小小心願。
星期日值班看著妳在疼痛中睡著了,左臉腫脹,又很快醒來,坐起來告訴我「打『8』好一點」,媽媽解釋說:「止痛(嗎啡)打8mg,比較可以睡」。媽媽笑著說,Candy每次打止痛總是提醒護師阿姨「水要沖完」,今天開始說「打8」護理師阿姨也沒聽懂呢!
疼痛減緩了,妳似乎知道我們相處時間在倒數,我們彼此安慰著,突然間妳開心的跟我說等妳好了要帶我去陽明山的「納美花園」,妳開心的告訴我那裡有好多好吃的東西與甜點,還有脖子長長的鵝,妳還跑給牠追,妳說等妳眼睛可以看到的時候要帶我去這美麗的地方,我很開心自己是如此幸福,妳如此愛我並與我分享美麗的人、事、物,上帝派來六歲的天使安慰我不捨的心!
圓夢之旅
感謝上帝垂聽天使的心願,兒癌團隊為了讓Candy能在有限時間中,得到舒適的照護與好的生活有品質,在醫療照護或生活上的協助,大家都不斷討論與努力;醫護團隊、麻醉科、安寧共照討論著如何使用自控式持續性止痛設備,期望在Candy圓夢時能舒適、喜樂享受當下不受疼痛所苦。
感謝主!雖然這是第一次在兒科癌症病童使用自控式持續止痛設備,因時間緊迫,相關流程進行時有些困難,但馬偕醫院到處充滿愛與雞婆個性的同仁,盡心盡力促成。
謝謝劉希哲主任的積極、黃鼎煥醫師的努力、麻醉科的技術指導、安寧共照團隊的協助與機器借用,與製劑室呂建宏組長、龍怡文藥師提供相關藥物資訊,及12樓病房全體護理同仁的貼心照護與完全配合,讓Candy能在最短時間使用自控式持續性止痛設備。
在1月19日這個重要日子,Candy從一早能舒適裝扮並在鄭頌苑牧師的祝禱下我們順利的讓Candy喜樂、無痛的到Hello Kitty主題餐廳完成這場她人生重要的party。
小小Candy到了Hello Kitty主題餐廳從進門就開心、專心聽著媽媽一一為她介紹櫥窗裡各式各樣Hello Kitty點心與餐廳內的環境,期望在能看到這繽紛世界時再來驗證媽媽說的美麗餐廳。
感謝喜願協會的瓊慧、立華、美蘭及不認識的義工們帶給Candy的驚喜與滿足,滿桌的Hello Kitty氣球、禮物及Candy最喜歡的棉花糖機器、抽號碼機、Hello Kitty手環、戒指及Hello Kitty娃娃、喜願熊。感謝喜願協會瞬間變出這麼多驚喜,Candy不斷拆禮物不斷謝謝及開心的過程令人動容。
媽媽說謝謝上帝賜給她們這位寶貝女兒,陪伴他們,讓全家充滿喜樂,Candy就像一塊磁鐵,無論是在教會或在病房中,總吸住大家的目光,感染周遭的每一個人,傳達她優雅的氣質、喜樂、體貼與感謝的心。Candy就像基督,在前生與上帝立了「約」,為了完成那救贖的罪,父與子間訂了一個「約」。
基督除了在客西馬尼園和十字架上受難以外,也自願忍受人生的苦難(摩賽亞書3:5-8)。而Candy在前生也與上帝立了「約」,謝謝大家陪伴Candy一起來完成與上帝的約定。
後記
在照顧陪伴的過程中另一個感動與敬佩的是Candy的父母,媽媽總以無比的耐心與愛陪伴Candy。在病程中像一般孩子一樣的教導、說故事、寫功課、勞作、做餅乾,及有耐心的說明每一項要配合治療的工作,像打針、抽血、化療、吃藥,讓Candy在生病過程中雖然辛苦仍有有顆喜樂的心及無比的生命力去面對病痛。
媽媽更是引導孩子關懷與體貼醫護團隊照護的辛苦,關心醫護同仁與病友們,而爸爸一直扮演著他們家安全依靠的碼頭,他們彼此緊密依靠扶持,雖然近半年時間在醫院裡,他們仍然充滿喜樂與感謝,在Candy身上更傳達出在當下要「活出生命的價值、傳愛與分享」,感謝主!讓我能認識這樣的家庭並參與Candy豐富的生命歷程。
△喜歡烘焙的Candy住院中請假回家做餅乾